Eine Doman-Therapie für Josefine

Rosswein/Döbeln Janine und Ingolf Stuber haben – wie alle Eltern für ihre Kinder – einen großen Wunsch für ihre Tochter Josefine: „Sie soll ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen können.“ Im Fall von Josefine ist dieser Wunsch besonders schwer erfüllbar: Die Siebenjährige ist nach einer Hirnhautentzündung schwerbehindert. Jetzt haben die Eltern eine Therapieform gefunden, von der sie sich große Fortschritt für Josefine versprechen. Die Doman-Delacato-Therapie ist in Deutschland allerdings nicht anerkannt und wird die Familie nach ersten Hochrechnungen über 200 000 Euro kosten. Allein werden sie es nicht schaffen, das Geld aufzubringen. Sie hoffen auf Unterstützung in Form von Spenden.

Josefine kam am 12. November 2010 als Frühchen zur Welt, vier Wochen vor Termin. „Sie war die kräftigste unter allen“, erinnert sich Janine Stuber an die Zeit, als alles trotz der Frühgeburt noch gut war. „Am siebenten Tag bekamen wir dann die Information, dass die Entzündungswerte in Josefines Blut stark gestiegen seien.“ Die schwere Meningitis hinterlässt bleibende Schäden in Form einer komplexen Behinderung bei Josefine, die nach ihrer Zeit im evangelischen Kindergarten in Döbeln jetzt die Regenbogenschule besucht. Als die kleine Familie, die damals noch in München lebt, einen Tag vor Weihnachten aus dem Krankenhaus entlassen wird, ist davon noch nichts zu spüren. Nach einem halben Jahr treten die ersten epileptischen Anfälle auf, Josefine bekommt starke Medikamente und es wird das West-Syndrom bei ihr diagnostiziert, eine selten vorkommende Epilepsieform bei Säuglingen, die unter anderem durch Hirnschädigungen, auch in Folge einer Meningitis hervorgerufen wird.

Obwohl die Siebenjährige auf dem Entwicklungsstand eines Babys ist, nicht frei sitzen oder allein stehen kann, zwar versteht, aber nicht in der Lage ist, ihre Bedürfnisse zu äußern, wünschen sich ihre Eltern mehr Selbstständigkeit für ihre große Tochter, fördern sie wo es geht. Das Familienhaus in Döbeln ist komplett behindertengerecht gebaut, so dass Josefine theoretisch ganz viel allein machen könnte, wenn sie die körperlichen Fähigkeiten dazu erwirbt. Dass sie das in bestimmten Grenzen kann, davon sind Ingolf und Janine Stuber überzeugt, seit sie von der Doman-Therapie gehört und sich mit ihr auseinandergesetzt haben.

Die in der 1960ern von den beiden Amerikanern Glenn Doman, einem Physiotherapeuten, und Carl H. Delacato, einem Pädagogen und Psychologen entwickelte Therapieform dient der Entwicklung und Organisierung des zentralen Nervensystems für hirnverletzte Kinder im Rahmen der Frühförderung. 2016 erfährt Janine Stuber von der zwar sehr zeitaufwendigen und intensiven, aber auch erfolgversprechenden Therapiemethode, die zuerst bei Kindern mit Autismus angewendet wurde und durch die externe Bewegungsanreize und Entwicklungsanreize gegeben werden, die Hören, Sehen, Tasten, Mobilität und Sprache der hirngeschädigten Kinder fördern. Die Familie beschäftigt sich, probiert ein paar der Methoden aus und es stellen sich tatsächlich Veränderungen bei Josefine ein. „Für uns ist jeder noch so kleine Schritt ein Erfolg“, sagt Ingolf Stuber, der genau wie seine Frau die Hoffnung hegt, Josefine durch die Doman-Therapie entscheidend fördern zu können.

Janine Stuber hat es ausprobiert: Entwicklungsmuster, die ein gesundes Kind ohne fremde Hilfe durchläuft, werden durch Wiederholungen eingeprägt. „Dieses Programmieren passiert durch starke Reize oder Stimulation von außen, so dass die nicht beschädigten Gehirnbereiche die Aufgaben der geschädigten erlernen und übernehmen können“, berichtet sie. Ihren rechten Arm, den Josefine anfänglich überhaupt nicht nutzte, bewegt sie beispielsweise inzwischen. Die Bewegungsabläufe werden täglich mehrmals wiederholt, die Therapie nimmt bis zu zehn Stunden am Tag in Anspruch, manche Übung kann nur mit drei Personen und mehr gleichzeitig durchgeführt werden.

Nicht nur die Integration in den Alltag und die Umsetzung der Therapie, für die die Stubers täglich die Hilfe von Pflegepersonal brauchen werden, verursachen die hohen Kosten. Erster Schritt für Janine Stuber ist jetzt im April ein Eltern-Seminar in Dublin, bei dem sie zunächst einen allgemeinen Therapieplan für zu Hause erhält und das 1500 Dollar kostet. Später folgt ein Zwei-Tages-Kurs in Dänemark, der 6000 Dollar kostet, und bei dem Therapeuten und Ärzte Josefine untersuchen, und einen Therapieplan für zu Hause abstimmen. Nach einem halben Jahr wird geschaut, ob sich Erfolge eingestellt haben. Josefines Eltern wollen nichts unversucht lassen, das Leben ihrer Tochter, die mit der vierjährigen Isabell noch eine kleine Schwester hat, zu verändern. Ihr Vater hat kürzlich einen Facebook-Aufruf gestartet, in der Hoffnung, so viele Menschen wie möglich zu erreichen. „Wenn diese Nachricht nur 400 000 Mal geteilt wird und jeder Teiler noch 0,50 Cent auf Josefines Spendenkonto einzahlt, können wir mit der Therapie kurzfristig beginnen. Und wir müssen auf alle Fälle damit anfangen, da Josefine immer älter wird und es später schwieriger sein wird, alles aufzuholen“, hofft Ingolf Stuber auf Hilfe.

„Natürlich wollen wir realistisch bleiben, aber es wäre einfach schon ein großer Fortschritt, wenn Josefine sich irgendwann selbst mit dem Rollstuhl fortbewegen könnte“, sagt ihr Vater. Sein eigener Vater Walter Stuber, der in Roßwein einer der beiden Geschäftsführer der Gerüstbau Gemeinhardt GmbH ist und über sein Netzwerk bereits versucht, Spenden für die Behandlung seiner kleinen Enkeltochter zu sammeln, ist noch viel optimistischer als Josefines Eltern, genauso wie alle Großeltern der kleinen „Motte“, wie sie zu Hause liebevoll genannt wird. „Er ist überzeugt davon, dass Josefine in ein paar Jahren im Garten hinter uns herläuft“, sagt Janine Stuber. Ein Gedanke, an dem sich die Familie festhält.

Spendenkonto Josefine Stuber Doman-Therapie, Kreissparkasse Döbeln, IBAN DE46860554620481106642, BIC SOLADES1DLN; Informationen unter folgender Mailadresse: email hidden; JavaScript is required

(Text: Manuela Engelmann/DAZ, Foto: privat)